RARA BELEZA ALERTA PARA RARAS DOENÇAS

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Tommaso Galluppi é um jovem de 22 anos que tem uma doença chamada hyperphenylaninemia que, por ser rara, poucos a conhecem e poucos são os tratamentos e medicamentos existentes. Por isso mesmo, Tommaso é o embaixador da campanha da empresa biofarmacêutica Dompé e da Federação Italiana de Doenças Raras (UNIAMO F.I.M.R.) que pretende alertar o mundo para o problema e transformar o próximo dia 28 de fevereiro num marco na pesquisa e na cura das doenças raras. Rara beleza, de texto e imagens, para alertar para raras doenças constituem esse case.


A agência Saatchi & Saatchi Italy associou as doenças raras aos animais raros, que nunca vimos mas sabemos da existência; a diferença está na invisibilidade das doenças raras de pacientes como Tommaso, que sofrem em silêncio, ninguém consegue entender o que realmente têm – nem médicos – e a busca por novos medicamentos e a cura depende de um pequeno grupo de atores, a exemplo do laboratório de biofarmacêutica Dompé e da UNIAMO, que buscam novos recursos para pesquisa por meio de campanhas como esta.

A campanha #ICareAboutRare, que tem o filme como ponta de lança, pretende sensibilizar para o Dia Mundial das Doenças Raras, em 28 de fevereiro, e, com isso, ampliar o apoio ao trabalho do Dompé. As estimativas dão conta de que, na Europa, existam cerca de 24 a 36 milhões de pessoas com doenças raras e nos Estados Unidos outras 25 milhões à espera de soluções para tratamento, medicamento e cura de algo que é invisível, por isso raro, para a maioria.

Eugenio Aringhieri, diretor executivo do Grupo Dompé, em comunicado à imprensa, se mostra otimista com o poder da internet na disseminação da informação e da campanha: “Estamos particularmente orgulhosos desta campanha que se destina a lançar luz sobre o mundo das doenças raras, aproveitando o enorme potencial da web para chamar mais a atenção e aumentar a consciência pública. O objetivo deste vídeo é de sublinhar mais uma vez o nosso compromisso diário a pacientes com problemas graves e atualmente incuráveis. Os meus agradecimentos vão para UNIAMO F.I.M.R. por ter apoiado o projeto, mas acima de tudo para Tommaso, um extraordinário exemplo de força e determinação das pessoas que, como ele, enfrentam ter uma doença rara, com dignidade e coragem. ”

Agostino Toscana, diretor executivo de criação e Alessandro Orlandi, diretor de criação da Saatchi & Saatchi Italy, disseram, também em comunicado, que “histórias como as de Tommy são realmente raras. Estamos orgulhosos de ter tido a oportunidade de contá-la e trazê-lo à atenção do público, dando-lhe a importância que merece. Tem sido uma experiência extraordinária. Assim como o compromisso de Dompé e UNIAMO contra as doenças raras.”

Para Tommaso, chamado de Tommy pelos amigos, a experiência não foi fácil, mas significativa para sua vida. “Não foi fácil porque eu tinha que descobrir não só o meu corpo, mas também a minha alma, a minha experiência pessoal com o mundo das doenças raras. Eu a encontrei me atirando no deserto, na neve, em cavernas e na água. Eu estava procurando por uma forma “sólida” de dar voz a pessoas como eu que lutam todos os dias – e eu a achei que neste projeto”. O resultado é de rara beleza para chamar a atenção sobre as doenças raras.

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